“A doença levou a voz e a liberdade do Leo, mas eu e você podemos ajudá-lo!”. Está em andamento uma campanha de arrecadação de recursos para Leonidas Robie da Silva, que, aos 39 anos, foi diagnosticado com ELA (esclerose lateral amiotrófica), uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva e irreversível de maneira limitante, sendo uma das mais temidas patologias conhecidas, conforme descrito pelo Ministério da Saúde. Leonidas já está em estágio avançado da doença, e, desta forma, não consegue mais se locomover sem ajuda de equipamentos, além de apresentar dificuldade de se expressar verbalmente. Agora, ele precisa de auxílio financeiro para dar suporte ao tratamento e para aquisição de equipamentos que vão trazer um pouco mais de conforto e bem-estar, além da possibilidade de socializar e interagir com a família.
Como todo pai de família jovem, vivia o momento de construção da estrutura familiar, trabalhando, educando a filha Betina Fernandes Bento e Silva, tendo seus momentos de lazer e dividindo a vida com sua esposa Daniela Roberta Bento. Mas, aos 39 anos, de forma muito repentina, começou a perder os reflexos, a força nos músculos das pernas, braços, mãos, além de apresentar dificuldade na fala e na respiração.
O diagnóstico de ELA veio em meados de agosto de 2021, contudo, os sintomas começaram em maio de 2020. “Nós demoramos um ano e seis meses para aceitar e entender por quais caminhos iríamos seguir, porque é uma mudança radical”, explica a esposa Daniela. “Meu marido fala – ‘eu morro em vida a cada dia’ – porque você perde tudo. É uma doença muito complicada, mas nós estamos confiantes na ciência e em estudos promissores, que daqui 2 a 3 anos haverá um medicamento que barre a progressão, e, principalmente, crendo em Deus, por mais difícil que seja, que sempre nos consola e nos direciona. A fé nos sustenta”, acrescenta.
Atualmente, Leo, como também é conhecido, está com dificuldade para falar e respirar, e, em decorrência dessa situação, será preciso fazer uma gastrostomia preventiva para que ele possa ser bem nutrido, além de não perder peso e massa muscular. De acordo com a esposa, ele vai receber as alimentações diretamente pelo estômago, mas quando sentir vontade de comer alguma coisa que goste, vai poder fazer uma refeição via oral. “Atualmente, ele se encontra nessa fase”, detalha a esposa.
O valor arrecadado em campanha será destinado para o custeio de cuidadores, equipamentos, exames e medicamentos. Entre os equipamentos listados pela família está a aquisição de uma cadeira de rodas motorizada, que proporcionará para Leonidas mais liberdade. O aparelho escolhido pode ser conduzido com o toque das mãos, mas em outros países já é possível se locomover através da leitura ocular, detalha Daniela.
O montante também será utilizado para alugar por 1 ano um equipamento que possibilita o controle do celular por movimentos oculares e de cabeça. “Ele está tendo atrofia nas mãos e, com isso, tem apresentado dificuldade de mandar mensagens para se comunicar. Meu marido é muito jovem, entende de tudo um pouco, além de ser muito tecnológico. Ele ainda tem muito a oferecer à sociedade como pessoa, não podemos limitá-lo a viver por conta da doença. Há muita vida com ELA”.
Além do custeio com exames e medicamentos, o dinheiro arrecadado com a campanha também será utilizado para a aquisição de uma poltrona reclinável, cama hospitalar com colchão e rodas, e um equipamento de controle ocular (PCEye 5 Tobii Dynavox), que possibilitará o uso de tablet, notebook e computador, quando ele já não movimentar mais os braços.
“A doença não tem um prazo, a progressão chega de repente. Então, tudo isso pode proporcionar para ele um bem-estar, ou seja, uma forma dele conseguir lidar melhor com a doença tendo um mínimo de conforto possível”.
A história de Leo também inspirou o desejo de ajudar outras pessoas quanto ao diagnóstico de ELA (esclerose lateral amiotrófica). “Com esse acolhimento da população de Presidente Prudente e região durante a campanha, decidimos que isso não pode ficar só entre a gente. A gente também quer ajudar outras pessoas. Hoje, algumas estão em estágios mais avançado, mas outras estão começando o nosso caminho. Então, o intuito é dar voz sobre a doença, uma vez que ela é pouco conhecida e discutida”, diz Daniela. “Quem tem na família um paciente com ELA sabe que é muito doloroso, os caminhos são difíceis para trilhar e nem sempre se consegue informações. O nosso intuito é trazer informações para a população e facilitar para aqueles que vierem após a gente”, acrescenta.
SERVIÇO
Para contribuir com a campanha basta acessar o link https://app.benfeitoria.com/projeto/ajudeoleo.
PIX BANCO DO BRASIL
leonidasrs@hotmail.com
BANCO INTER
AG: 0001
C/C: 99929260
Foto: Cedida
Leo, a esposa Daniela e a filha Betina