O Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina é celebrado hoje, dia 24 de junho. A data tem o objetivo de ampliar o conhecimento da população sobre a condição, combater o preconceito e incentivar o diagnóstico e o tratamento precoces. Em Presidente Prudente, a Afipp (Associação de Apoio ao Fissurado Lábio Palatal e Deficiente Auditivo de Presidente Prudente e Região), que tem como presidente Célio Yudi Sato, há 26 anos oferece serviços assistenciais gratuitos às pessoas com fissura labiopalatina e deficiência auditiva.
Atualmente, a instituição realiza atendimentos diretos e indiretos a mais de 200 pacientes, entre familiares e/ou responsáveis, o que corresponde a mais de 12 mil atendimentos anuais especificamente do Projeto da Reabilitação de Pessoas com Fissura Labiopalatina. Contando com os demais, são mais de 16 mil atendimentos por ano.
Os atendimentos abrangem crianças, adolescentes e adultos residentes no município de Prudente, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida, inclusão social, fortalecimento dos vínculos familiares e comunitários, ampliação da autonomia e efetivação dos direitos dessas pessoas. “Atualmente, a Afipp realiza mais de mil atendimentos mensais, entre crianças, adolescentes, adultos e famílias, através de profissionais contratados nas áreas de serviço social, psicologia, fonoaudiologia e psicopedagogia. Oferece também atendimentos nas especialidades de odontologia/ortodontia, otorrinolaringologia e oftalmologia, que são realizados por profissionais liberais voluntários e por meio de parcerias”, informa a coordenadora técnica administrativa da Afipp, Maria Inês de Souza.
Trata-se de uma abertura na região do lábio e/ou palato (céu da boca), ocasionado pelo não fechamento destas estruturas, entre a 4ª e 12ª semana de gestação. Elas podem trazer comprometimento para estética, dentição, audição e principalmente para a fala. As fendas labiopalatinas são os defeitos congênitos mais comuns entre as malformações que afetam a face do ser humano, atingindo uma criança a cada 650 nascidas, no mundo, de acordo com a literatura especializada.
“A maioria dos estudos considera as fissuras labiopalatinas como defeitos de não fusão de estruturas embrionárias, ou seja, tanto o lábio como palato são formados por estruturas que, nas primeiras semanas de vida, estão separadas. Estas estruturas devem se unir para que ocorra a formação normal da face. Se, no entanto, esta fusão não acontece, as estruturas permanecem separadas, dando origem às fissuras no lábio e/ou no palato”.
A origem da fissura labiopalatina é multifatorial. Segundo Maria Inês, isso significa que fatores genéticos e ambientais atuam em conjunto para determinar o desenvolvimento da malformação. Entre os principais fatores de risco estão:
- Histórico familiar de fissura labiopalatina;
- Tabagismo materno durante o primeiro trimestre;
- Obesidade e diabetes materna;
- Uso de medicamentos teratogênicos, como ácido valproico (antiepilético);
- Déficit de ácido fólico na dieta materna.
Hoje em dia, as fendas são identificadas por meio de ultrassonografia, ainda no período embrionário, ou seja, até a 12ª semana de gestação. “Essa condição costuma impactar diretamente a qualidade de vida da criança, inclusive, nos primeiros dias após o nascimento, pois a abertura pode dificultar a pega correta durante a amamentação, comprometendo a alimentação e provocando alterações nutricionais”, explica Maria Inês.
O processo de reabilitação é longo e deve observar o crescimento craniofacial do indivíduo para que não haja sequelas, como, por exemplo, crescimento ósseo inadequado. A reabilitação compreende etapas terapêuticas de acordo com idade e crescimento, e envolve a atuação de diversas especialidades.
De acordo com Maria Inês, a atual rotina adotada no HRAC (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais) prevê atendimento inicial realizado por uma equipe de diagnóstico interdisciplinar, composta por profissionais da cirurgia plástica, fonoaudiologia e odontologia, especialidade consideradas o tripé básico na reabilitação das fissuras, além de um profissional de genética.
Após essa primeira avaliação, são discutidas as condutas terapêuticas iniciais e realizado encaminhamento para exames e outros atendimentos, de acordo com a necessidade de cada caso. “Embora haja um protocolo comum de etapas e condutas terapêuticas no tratamento, cada caso é único e analisado individualmente, pois a evolução do tratamento depende de vários fatores individuais. O protocolo estabelece as épocas adequadas de cada intervenção, sempre respeitando o crescimento craniofacial e a maturidade fisiológica do paciente. No total, o tratamento leva aproximadamente de 16 a 20 anos para se completar”.
Maria Inês ressalta que a importância de uma organização como a Afipp, assim como o dia nacional de conscientização sobre a fissura labiopalatina, representam não só a oferta de atendimentos especializados para os que precisam, mas também a luta contra o capacitismo. “As ações desenvolvidas são de grande relevância, uma vez que não temos serviços próximos para atender esta demanda. A Afipp é a única entidade que desenvolve este tipo de atendimento de orientação, avaliação e intervenção, desde o nascimento até a fase adulta. Os procedimentos cirúrgicos e ambulatoriais são realizados através do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, que fica em Bauru, a 300 km de Prudente”.
O objetivo da Afipp é executar suas atividades sem qualquer discriminação de raça, nacionalidade, idade, sexo, credo religioso, político e condição social ou qualquer outra forma de discriminação. “O que buscamos é o sucesso global e adequado na habilitação e reabilitação dos pacientes, prestando serviços assistenciais, desenvolvendo programas, projetos e benefícios socioassistenciais gratuitos, de caráter continuado, permanente e planejado a todos os usuários. Também oferecemos serviços de saúde e assistência social, através de ações que possibilitam a reabilitação, inclusão social e melhoria da qualidade de vida dos atendidos e suas famílias”.
Maria Inês diz que o compromisso em comemorar a data - 24 de junho - visa divulgar a fissura labiopalatina e o tratamento, alertando a sociedade sobre o prejuízo de atitudes discriminatórias e preconceituosas às pessoas acometidas por esta malformação. “Apelidos, bullying, são muitos e de várias formas. E todos precisam ser erradicados. Retratam ofensas de caráter físico e psicológico que são praticados de forma intencional e repetitiva”.
Os principais objetivo da data são:
- Disseminar informações sobre a fissura labiopalatina e seu processo de reabilitação;
- Elevar a consciência sanitária da população sobre a fissura labiopalatina;
- Promover atividades de educação em saúde sobre a fissura labiopalatina;
- Quebrar barreiras do preconceito e de comportamentos agressivos;
- Sensibilizar a sociedade para a causa das pessoas com fissura labiopalatina;
- Lutar pelo reconhecimento da fissura labiopalatina como uma deficiência nos casos em que houver comprometimentos funcionais ou prejuízo à inclusão e emancipação social;
- Unir forças em defesa de políticas públicas que fortaleçam e ampliem os direitos da pessoa com fissura labiopalatina.
Cedida
Reabilitação envolve atuação de diversas especialidades
