“O diagnóstico já em uma pessoa adulta, ou até com mais idade, é extremamente doloroso. É difícil, é complexo... Muitas vezes precisa recorrer a parentes lá da infância, mexer nas feridas anteriores. Então, é um processo demorado e, muitas vezes, até doloroso. Mas, foi libertador”. A reflexão é de Solange da Silva Jesus, 56 anos, diagnosticada com TEA (Transtorno do Espectro Autista) há apenas dois anos. Mãe de Gabriel, de 19 anos, também atípico, ela narrou à reportagem sua luta pela busca por conhecimento desde a definição do quadro do filho, há cerca de nove anos.
Neste dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, Solange, que vive em Presidente Prudente, ainda revela a importância da Lumen et Fides, uma escola de educação especial que oferta atendimentos especializados nas áreas da saúde e educação, garantindo tratamento de habilitação e/ou reabilitação para crianças, adolescentes e adultos de toda a região com disfunções neuromotoras, doenças neuromusculares e TEA.
Gabriel, hoje formado no ensino médio, frequenta a Lumen há cerca de oito anos. O diagnóstico de TEA veio um ano antes. “Ele já nasceu com algumas questões de saúde porque eu tive toxoplasmose no primeiro trimestre da gravidez. Então, ele já nasceu com condições, digamos, especiais”, conta Solange.
Foi tratado, a princípio, como uma criança hiperativa e com transtorno mental orgânico. Com dois anos, foi apontado com DI (Deficiência Intelectual). “Não pensávamos ainda em autismo, porque se confundia muito. Mas, desde o início, precocemente, ele já fazia alguns atendimentos com psicólogo, com fonoaudiólogo, e tudo”, descreve.
A primeira suspeita de TEA se deu quando Gabriel participou de um projeto da Unesp (Universidade Estadual Paulista), onde uma professora da sala do AEE (Atendimento Educacional Especializado) recomendou que ele participasse das atividades. Após vários atendimentos, a docente levantou a hipótese, que teve concordância da psicóloga que já acompanhava o menino.
Solange foi então em busca de um psiquiatra, que indicou a necessidade de uma avaliação neuropsicológica. Um neurologista então indicou a Lumen, onde um exame multidisciplinar também constatou o autismo. “No primeiro momento é um choque, porque você não espera que isso aconteça. Quem é que quer uma questão diferenciada para um filho? No início foi bastante difícil, mas como eu já vinha trabalhando com ele algumas questões, alguns atendimentos e, com a ajuda dos profissionais da equipe multidisciplinar, inclusive da Lumen, criou-se assim uma rede de apoio”, recorda a mãe.
“Com o tempo, a gente foi começando a administrar e a aceitar mais. Entender e buscar também conhecimento. E parei de me culpar. Pelo contrário, para não me sentir assim, com uma sensação de culpa, ficar pensando “ai, o que aconteceu?”, “o que eu fiz de errado?”, “Por que?”... Eu, no meu caso, que sou meio mãe solo, fui procurar entender e estudar e, hoje, me sinto bem confortável para falar sobre o assunto”, salienta Solange.
Funcionária pública aposentada, Solange relembra que desde a infância apresentava alguns transtornos e problemas psicológicos. Mas, como os sintomas não eram tão evidentes, nunca houve a preocupação de buscar as causas mais a fundo. “Na época, nós não tínhamos as ferramentas de diagnóstico para não falar ‘não é isso’. Então, eu passei por muitos CIDs [Classificação Internacional de Doenças]. Cresci, construí família, estudei e tudo mais. Tive uma vida legal, mas isso sempre incomodou, porque eu era esquisita, a estranha...”, ressalta.
Depois que teve Gabriel, passou a se dedicar aos cuidados com o filho e ganhou uma avaliação, já que tal procedimento era considerado caro. O presente foi possível graças à atual ocupação: conselheira municipal e estadual da Onda-Autismo (Organização Nacional pelos Direitos dos Autistas).
“Olha, por isso que eu sou muito a favor, e é algo pelo qual eu luto bastante enquanto mãe, enquanto uma pessoa ativista pela causa, que é o diagnóstico precoce. Ele faz muita diferença. O diagnóstico já numa pessoa adulta, ou até com mais idade, é extremamente doloroso. Mas, foi feito. Eu já sabia no meu íntimo, no meu interior, não por conta do meu filho, por conta das minhas questões mesmo, de vida. E foi libertador”, salienta a mãe.
“Aí eu entendi: eu não era estranha por conta disso ou daquilo. Eu me enxerguei. Eu precisei chegar em uma determinada idade, ter esse diagnóstico para eu me compreender, para eu me entender, me aceitar, porque muitas vezes eu sentia culpa. Então, parece que os fantasmas todos foram embora, sabe? Eu me senti livre, liberta e convivo muito bem com a minha condição. Eu tenho certas limitações, mas eu consigo ter uma vida plena, uma vida satisfatória”, frisa Solange.
Diagnosticada, livre de medos, mas um sentimento persiste, conforme o Solange. “Na verdade, eu ainda não estou satisfeita não, eu me sinto frustrada. Eu queria poder fazer mais, que nós tivéssemos mais apoio, mais meios para realmente fazer uma inclusão, que as famílias pudessem ser mais bem atendidas, com um suporte, uma rede de apoio maior”, enfatiza a autista.
Como mãe de atípico, ela afirma que pôde enxergar um avanço em relação ao assunto justamente pela maior conscientização em relação ao TEA. “Temos visto que muitos autistas têm conseguido frequentar uma escola regular. Mas, a gente ainda tem muitos desafios, ainda encontramos muitas dificuldades. Faltam profissionais capacitados, conscientização do governo. Eu e o Gabriel somos muito abençoados e a gente tem essa luta constante para que realmente a inclusão, como dizem, que é muito bonita, que não fique só no papel, não fique só nas falas de quem realmente pode estar ali ajudando”, destaca.
“A sociedade precisa estar aberta para conviver socialmente com essas pessoas, que são indivíduos e que apenas têm uma condição diferente, um modo diferente de enxergar a vida. Elas têm as suas características próprias, como qualquer outro indivíduo. Todo mundo tem as suas questões, as suas diferenças, os seus gostos. Por isso que a gente fala assim que o autista, ele é um ser único, cada um é único, afirma Solange.
“Nenhum autista é igual ao outro ali dentro do TEA, por isso que a gente chama Transtorno do Espectro Autista, porque o espectro, o que que ele significa? Por conta dessa gama, essa diversidade neurobiológica de como ser, de como agir, do comportamento, da socialização. Então, as estereotipias, o hiperfoco, o hipofoco, cada um é de uma maneira. Então isso tem que ser respeitado. A individualidade do ser humano como um todo e, dentro do espectro autista, ainda mais”, frisa.
Ela também enfatiza a importância de novos estudos e tecnologias que estão sendo criadas para auxiliar no diagnóstico bem como no tratamento do TEA, além do papel fundamental de entidades como a Lumen e a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), no atendimento dos atípicos.
“Quando a gente consegue uma instituição, assim como a Lumen, a gente não quer sair, porque, de verdade, tem qualidade, tem profissionais capacitados, é um atendimento de excelência. É como se fosse uma extensão da nossa casa, da nossa família, do cuidado, daquele olhar diferenciado, um profissionalismo incrível”, reconhece, sem deixar de mencionar a necessidade de um trabalho interligado, de conexão entre entidades, famílias, escolas, clínicas, ou seja, todos que convivem com o autista.
“Hoje, algumas pessoas desinformadas aí acham que o autismo é modismo. Não, o autismo não é moda. Por conta de mecanismo, de meios, de condições, de diagnóstico, de laudos, cidadãos, pessoas, indivíduos, plenos, saudáveis, produtivos, estão tendo uma vida como qualquer outra pessoa. Hoje, a gente tem mais isso, então não é modismo, é que hoje nós temos mais condições”, garante.
“A partir do momento que a gente tem o que nós estamos tendo nos dias atuais, essa questão da informação, de divulgar, de colocar ali em evidência, isso favorece muito, porque aí a pessoa passa a ter um olhar diferenciado e ter a empatia com o outro. Ela passa a entender por que determinada pessoa é daquela forma. Então, assim, eu acho que a gente teve avanços, sim. Mas, ainda falta muito ainda”, conclui Solange.
Mellina Dominato
Trabalho interligado: entidade e família trabalham juntas por melhor desenvolvimento de pacientes
