“Acreditando em mundo justo e mais feliz, colorido de alegria”. Desta forma, iniciou-se a 5ª edição da Caminhada Azul, ao som da música de autoria dos alunos com transtorno do espectro do autismo da Instituição Lumen et Fides de Presidente Prudente. O evento fez alusão ao Dia Mundial do Autismo, lembrado anualmente em 2 de abril, e teve como objetivo informar a população sobre o transtorno e diminuir as ações discriminatórias devido à falta de conhecimento.
Com iniciativa da Lumen, entidade filantrópica que atua no tratamento do autismo, da disfunção neuromotora e doenças neuromusculares, o evento reuniu pais, funcionários e membros da sociedade em uma caminhada no Parque do Povo.
A diretora pedagógica Perlla Roel, 41 anos, relata que a importância do dia é para tirar o preconceito em relação ao autismo. “As pessoas acham que o autista não interage, que ele tem um mundo à parte e não verdade. Eles podem sim interagir, ter o contato, afeto, pois de alguma forma eles percebem o mundo que os rodeia. Então, os profissionais que trabalham com o autismo estão prontos para desenvolver ainda mais essas habilidades acadêmicas e principalmente sociais”, relata.
Para uma das fundadoras da instituição, Aparecida Kozuki, 68 anos, a entidade é motivo de orgulho. “Ver que a Lumen desde sua fundação ajuda não somente a mim, mas muitas pessoas é gratificante. Ela é importante para a sociedade como um todo e principalmente às famílias que necessitam de apoio para com a pessoa deficiente”, norteia.
O que é TEA?
O transtorno do espectro autista é uma condição geral para um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro, antes, durante ou logo após o nascimento. Esses distúrbios se caracterizam pela dificuldade na comunicação social e comportamentos repetitivos. Embora todas as pessoas com TEA partilhem essas dificuldades, o seu estado irá afetá-las com intensidades diferentes. Assim, essas diferenças podem ser perceptíveis desde o nascimento ou podem mais sutis e tornarem-se mais visíveis ao longo do desenvolvimento da pessoa.
A Lumen et Fides foi fundada em 15 de maio de 1987, em Presidente Prudente, por um grupo de pais que buscavam tratamento adequado para seus filhos com deficiência física ou intelectual. Segundo a coordenadora técnica Luciana Fernandes Tanaka, 37 anos, a instituição tem uma lista de espera reprimida de até 100 pessoas e afirma que a diretoria sempre está empenhada em acabar com a demanda, mas que precisa de recursos da sociedade e principalmente dos órgãos públicos em nível municipal e estadual para ampliar as instalações físicas e o número de funcionários para atender às crianças, adolescentes e adultos com deficiência.
O objetivo é atender crianças, adolescentes e adultos com disfunção neuromotora ou doenças neuromusculares e a pessoa com transtorno do espectro do autismo, oferecendo tratamento de reabilitação e habilitação, com ações voltadas para área terapêutica e educacional.
A atuação da Lumen abrange moradores de Prudente e região e é caracterizada por um trabalho interdisciplinar de equipe técnica, para quem necessita de condições especiais para o desenvolvimento motor, cognitivo, emocional, social e de comunicação. Atualmente as parcerias firmadas com o poder público estadual e municipal são consideradas de extrema importância para o funcionamento da instituição que, sendo de caráter filantrópico, presta atendimento.
Para repercutir sobre os repasses e subvenções, a reportagem tentou posicionamento da Secretaria Municipal de Saúde e Secretaria Municipal de Educação de Prudente, por meio da Secom (Secretaria de Comunicação), no entanto, não obteve resposta até o fechamento desta edição.
A dirigente regional de ensino, Naide Videira Braga, 70 anos, relata que a Lumen tem atualmente 42 alunos com TEA matriculados na Secretaria Escolar Digital e 22 alunos com deficiência intelectual e que o repasse estadual para educação correspondente a este número de alunos matriculados. Desta forma, a entidade recebe de convênio estadual R$ 666,747,04 divididos em quatro parcelas de R$ 166.686,76. A dirigente pontua ainda que a demanda de pessoas com transtorno do espectro do autismo cresce a cada dia e que as instituições, assim como a Lumen et Fides, "infelizmente" carecem de espaços e estruturas para atenderem as novas demandas.
A Secretaria da Educação do Estado de São Paulo, informou, por meio de nota, que houve um aumento de 40% no número de alunos com autismo atendidos exclusivamente por meio das Apaes (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) e as instituições conveniadas, com relação ao último ano. Em 2018, havia 1.797 alunos atendidos por meio dessas entidades, agora em 2019 são 2.527. Logo, consideram que a inclusão da pessoa com autismo aumenta nas instituições conveniadas e também na rede estadual de ensino.
Para às famílias de atendidos, a conscientização é necessária porque a sociedade de modo geral não tem conhecimento sobre o TEA ou as condições da pessoa com o transtorno. A servidora pública Ivone Sapia, 51 anos, relata que a instituição realiza um trabalho fundamental para o desenvolvimento do seu filho Bruno Sapia de Souza, 16 anos, mas que a sociedade necessita desmistificar o autismo.
“A sociedade precisa compreender mais sobre a deficiência, pois diferente da síndrome de Down, que é visível e as pessoas aceitam ou tentam entender, o autismo é fisicamente normal e gera olhares preconceituosos ainda. O meu filho está com 16 anos e quando ele faz uma birra, quem olha, acha que aquilo não é uma coisa normal perante à idade dele, às vezes consideram até falta de educação e não é, ele não consegue ter esse entendimento”, esclarece.
O gesseiro Roberto dos Santos Novaes, 41 anos, pai do João Manuel dos Santos Novaes de 14 anos, afirma que a sociedade ainda está parada no tempo com relação ao autismo. “Eles não investigam ou procuram saber sobras as situações ou causas da deficiência. Mas a partir do momento em que a sociedade discutir mais, ficará melhor para dar luz ao autismo”, relata.
A aposentada Maria Tereza Cavale Marques, 67 anos, conta que o filho já está há 26 anos na instituição e que seu desenvolvimento é compensador ao longo dos anos. “Hoje ele não tem problemas para se ambientar aos locais”, conta. O filho José Antônio Marques Neto atualmente tem 39 anos.
