As fissuras labiopalatinas são os defeitos congênitos mais comuns entre as malformações, que afetam a face do ser humano, atingindo uma criança a cada 650 nascidas, de acordo com a literatura especializada. Somente no Brasil - segundo dados contabilizados pelo Ministério da Saúde até 2024 - em torno de 5 mil crianças nascem com a malformação por ano. Hoje é Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina.
O presidente da Afipp (Associação de Apoio ao Fissurado Labiopalatal e Deficiente Auditivo de Presidente Prudente e Região), Célio Yudi Sato, explica que a fissura labiopalatina é uma abertura na região do lábio e/ou palato (céu da boca), que ocasiona o não fechamento destas estruturas, entre a 4ª e 12ª semana de gestação, e podem trazer comprometimento para a estética, dentição, audição e principalmente, para a fala do paciente. “A maioria dos estudos considera as fissuras labiopalatinas como defeitos de não fusão de estruturas embrionárias, ou seja, tanto o lábio como o palato, são formados por estruturas que, nas primeiras semanas de vida, estão separadas. Estas estruturas devem se unir para que ocorra a formação normal da face. Se, no entanto, esta fusão não acontece, as estruturas permanecem separadas, dando origem às fissuras”.
De acordo com Célio, não há apenas uma causa para a ocorrência da fissura, há diversos fatores que podem determinar o aparecimento das fissuras labiopalatinas, destacando-se os genéticos como hereditariedade familiar, doenças durante a gravidez, uso de determinados medicamentos como corticoides e anticonvulsivantes, principalmente quando utilizados no primeiro trimestre da gestação, uso de bebidas alcoólicas, cigarro e a falta de vitaminas, como o ácido fólico.
Célio diz que, hoje em dia, com o avanço das tecnologias de imaginologia, é possível identificar a ocorrência de fissura por exames de imagens durante o período do pré-natal.
O presidente da Afipp explica que o processo de reabilitação é longo e deve-se observar o crescimento craniofacial do indivíduo para que não haja sequelas, como, por exemplo, crescimento ósseo inadequado. “A reabilitação compreende etapas terapêuticas de acordo com idade e crescimento, e envolve a atuação de diversas especialidades. O atendimento inicial é realizado por uma equipe de diagnóstico interdisciplinar, com profissionais da cirurgia plástica, fonoaudiologia e odontologia, especialidades consideradas o tripé básico na reabilitação das fissuras, além de um profissional de genética”.
Após essa primeira avaliação, são discutidas as condutas terapêuticas iniciais e realizado encaminhamento para exames e outros atendimentos, de acordo com a necessidade de cada caso, explica Célio. “Embora haja um protocolo comum de etapas e condutas terapêuticas no tratamento da fissura labiopalatina, cada caso é único e analisado individualmente, pois a evolução do tratamento depende de vários fatores individuais”.
O protocolo, de acordo com Célio, estabelece as épocas adequadas de cada intervenção, sempre respeitando o crescimento craniofacial e a maturidade fisiológica do paciente. No total, o tratamento leva aproximadamente de 16 a 20 anos para se completar.
O presidente da Afipp ressalta que a importância do trabalho da organização, assim como o 24 de junho - Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina -, representa não só a oferta de atendimentos especializados para os que precisam, mas também a luta contra o capacitismo. “As ações desenvolvidas são de grande relevância, uma vez que não temos serviços próximos para atender esta demanda. A Afipp é a única entidade que desenvolve este tipo de atendimento de orientação, avaliação e intervenção, desde o nascimento até a fase adulta”.
De acordo com a necessidade de cada caso, os pacientes recebem atendimento através de profissionais nas áreas de serviço social, psicologia, psicopedagogia, fonoaudiologia, otorrinolaringologia, oftalmologia, odontologia e ortodontia, realizados por profissionais contratados, profissionais liberais e voluntários. “Cabe ressaltar que, aqui em Prudente, é realizado o diagnóstico e os trabalhos com as famílias, mas os procedimentos cirúrgicos e ambulatoriais são realizados através do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais [HRAC], que fica na cidade de Bauru, a 300 km de Prudente”.
Atualmente, a Afipp, que foi fundada no ano de 2000, atende hoje 130 usuários cadastrados entre crianças, adolescentes e adultos, que recebem atendimento direto ou indireto, oferecendo serviços de saúde e assistência social, através de ações que possibilitam a reabilitação, inclusão social e melhoria da qualidade de vida dos atendidos e suas famílias.
O presidente da Afipp reforça que o compromisso de comemorar a data tem a finalidade de divulgar a fissura labiopalatina e o tratamento, alertando a sociedade sobre o prejuízo de atitudes discriminatórias e preconceituosas às pessoas acometida por esta malformação. “Apelidos? Bullying? São muitos e de várias formas. Todos precisam ser erradicados. As pessoas com fenda labiopalatina estão sujeitas a uma maior frequência da ocorrência de bullying, sofrendo prejuízos na formação educacional, no desenvolvimento social, na interação e, principalmente, na comunicação”.
“Nesse dia 24 de junho, lutamos sempre para quebrar as barreiras do preconceito, sensibilizando a sociedade para a causa, e buscar o reconhecimento da fissura labiopalatina como uma deficiência nos casos em que houver comprometimentos funcionais ou prejuízo à inclusão e emancipação social”.
SERVIÇO
A Afipp fica localizada na Rua Pedro Grotto, nº 45 - Parque Residencial Jarina, em Presidente Prudente.
