Campanha visa arrecadar R$ 12 milhões para a cura da bebê Valentina

Família de Prudente recebeu o diagnóstico da filha, hoje com oito meses, de AME (atrofia muscular espinhal); medicamento milionário é motivo de esperanças

PRUDENTE - GABRIEL BUOSI

Data 13/12/2020
Horário 04:00
Foto: Arquivo pessoal
Família afirma ter fé e esperança na conquista da medicação
Família afirma ter fé e esperança na conquista da medicação

Pare alguns minutos do seu dia para conhecer a história da pequena, porém já guerreira, Valentina, de oito meses. Tão nova, a bebê precisa do seu, aliás, do nosso apoio, para poder escrever uma história de superação e conquistas. Quando ela tinha cinco meses de idade, os pais Luciana Matricardi Domingues Brandini e Renato Brandini, de Presidente Prudente, receberam a notícia de que a filha havia sido diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal) e que apenas um remédio, o Zolgensma, de uma dose única no valor de R$ 12 milhões, seria o responsável por trazer de volta à pequena os hábitos que aos poucos são levados: os movimentos, a respiração e a alimentação. Com a quantia expressiva, para não dizer absurda para que a família traga a cura à criança, se iniciou então uma campanha pela internet que irá fazer a diferença para Valentina. E você pode ajudar, mesmo que com apenas R$ 1, para que a pequena tenha acesso ao que é considerado o remédio mais caro do mundo. Saiba como neste texto.
“O diagnóstico dela veio a partir de um teste genético específico e apontou para o tipo um da doença, que é o mais grave. No dia em que recebemos a notícia foi um baque muito grande, como se o chão abrisse e caíssemos dentro desse buraco. É difícil de explicar, mas temos fé e estamos confiantes que vamos conseguir reverter essa situação”, conta a mãe. O remédio já foi aprovado para uso no Brasil pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas o valor ainda é calculado em dólares, já que ele precisa ser importado. Nesta semana, porém, uma novidade trouxe ainda mais esperança às famílias que convivem com AME e que pode mudar toda a história dessas crianças. 
“O órgão que faz a precificação no Brasil, colocou o valor em R$ 2,8 milhões, uma queda de 75% do preço que era comercializado até então. Mesmo ainda não sendo algo definitivo, pois a fabricante pode e deverá recorrer, já é um alívio e uma vitória, pois sabemos que um grande passo foi dado”, diz Luciana. Em resumo, a medicação será responsável por realizar uma espécie de transplante do gene que as crianças portadoras não possuem, agindo direto na causa da doença. “É como se fosse a cura para essas famílias”. 
A dose precisa ser aplicada o quanto antes e até os dois anos de idade. Isso porque, quanto mais rápido, menores serão as consequências à criança.

Consequências da doença na bebê

Luciana ressalta que hoje Valentina possui limitações causadas pela atrofia muscular espinhal, como a necessidade de usar um respirador para dormir, fazer o uso de uma sonda ligada ao estômago para a alimentação, já que não é possível fazer isso via oral, e ressalta que não há controle cervical nenhum, nem no pescoço, o que faz com que a bebê não consiga sentar, engatinhar ou segurar o pescoço sozinha. “Ela praticamente não tem movimentos nas pernas e nos braços. Por isso, realiza terapias diárias, em uma rotina bem intensa, para ajudar a não agravar mais a doença. O medicamento poderia ajudar a reverter todo esse cenário”. 

Campanha de arrecadação

Com uma quantia de R$ 12 milhões como meta, teve início então a campanha para a arrecadação do montante. Mesmo parecendo inalcançável, os pais lembram que há muitos relatos de famílias que conseguiram realizar este sonho, mesmo que muitas vezes com a ajuda da Justiça, e que tiveram de volta o momento de felicidade. Com a ajuda do movimento “Razões para Vencer”, a família deu o pontapé inicial pelas redes sociais para a busca do valor. “Os resultados têm surgido agora, há umas duas semanas. Não estávamos tendo praticamente retorno nenhum e eu estava bastante desanimada, mas de uns 15 dias para cá a campanha começou a crescer e vimos os frutos desse trabalho”. 
A última atualização dos saldos foi feita no dia 7 de dezembro, quando a campanha “12 milhões de pessoas doando R$ 1”, havia arrecadado R$ 79.295,65. Mesmo que não seja possível realizar nenhuma doação financeira, você pode contribuir compartilhando essa história nas redes sociais e em grupos de amigos. Ajude, seja diferente, faça a diferença!

Doe e participe da campanha da Valentina

Intitulada de “12 milhões de pessoas doando R$ 1”, os pais disponibilizaram diversos meios para que os interessados possam contribuir. São eles: 

- Vaquinha online:
Site: http://vaka.me/1505194
Nome: Valentina Domingues Brandini
CPF: 583.710.098- 95

- Banco do Brasil
Agência: 97-3
Conta-poupança: 250498-7
Variação: 51

- Bradesco
Agência: 2044
Conta-poupança: 1000837-9

- Itaú
Agência: 5794
Conta-poupança 06873-3/500

- Nubank (conta no nome da mamãe) 
Agência: 0001
Conta corrente: 32439110-0
Luciana Matricardi
CPF: 422.430.448-11

- Instagram: @cureavalentina

Foto: Arquivo Pessoal 

campanha na internet busca arrecadar R$ 12 milhões para a cura da bebê Valentina de Presidente Prudente
Valentina tem oito meses e aos cinco foi diagnosticada com AME 

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