A título de celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorada anualmente no dia 21 de março, a reportagem de O Imparcial, com o auxílio da fisioterapeuta Tânia Cristina Boffi, conversou com duas mães de filhas que possuem esta síndrome conhecida como trissomia do cromossomo 21, que, conforme indica o Ministério da Saúde, é uma condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 - em vez de dois - nas células dos indivíduos, algo que foi relatado pela primeira vez na medicina, em 1866, pelo pediatra inglês John Langdon Down.
Quebra de paradigmas
"Eu tenho uma visão de que a pessoa com T21 precisa conviver em sociedade mesmo e quebrar esse paradigma do que é bonito ou não! Penso que deve não ser tratada como coitadinha, mas sim como uma pessoa que tem direto às oportunidades como todos os cidadãos”, pontua a bióloga Berta Lucia Valera Ono, mãe da pequena Yasmin Mayumi Ono, de 2 anos.
Berta, que atualmente possui uma perspectiva mais abrangente sobre o tema, relata que passou por um processo de aceitação quando soube, após 18 dias do nascimento de Yasmin, que a filha veio ao mundo com a condição genética da T21. “Ela nasceu prematura, com 32 semanas. É mestiça japonesa, então a primeira característica [da T21] são os olhos e a dela não deu para saber. Então, quando foi para ir da UTI para o quarto o doutor me falou. Eu estava sozinha e foi difícil, as enfermeiras me olhavam com pena. E olha, era tudo novo, foi um susto mesmo”, discorre a bióloga.
A mãe de Yasmin conta que a pequena, aos 6 meses de vida, precisou passar por um procedimento cirúrgico no coração devido a uma cardiopatia. “Foi feita a cirurgia e hoje em dia ela está bem, ainda toma medicamento, mas leva uma vida normal. A Yasmin já anda, está na escola, aprende com facilidade e, inclusive, já fala algumas palavrinhas. Então, vida que segue!”, narra Berta, que também fala do auxílio de Tânia Bofe, na época em que a fisioterapeuta era presidente da AOPDown (Associação do Oeste Paulista de Síndrome de Down) de Presidente Prudente, para mudar a percepção da bióloga em relação à T21. “Com essa mudança de visão, muito pela ajuda da Tânia, vejo que, hoje em dia, na sociedade há uma evolução, mas ainda é preciso mudar muita coisa, principalmente, a visão de incapacidade em relação a pessoa com T21. É preciso que todos tenham oportunidades. As oportunidades incluem e fazem com que o ser humano cresça. Se não tem a oportunidade, não acontece o desenvolvimento”, completa Berta.
Como qualquer outra criança
A diarista Tatiane Aparecida de Souza, mãe da jovenzinha Heloisa de Souza, de 6 anos, assim como Berta, narra que, no primeiro momento que soube a condição T21 da filha, teve um grande susto, pois não tinha informações sobre do que se tratava a trissomia 21. “Durante a gravidez eu não sabia da síndrome, só soube depois que minha filha nasceu. Tive muito medo e incertezas porque quando não se conhece a trissomia a gente fica perdido”, conta Tatiane.
“A Helo é uma criança normal. É como qualquer outra criança. Ela estuda, brinca, tem amigos e faz suas terapias. Sabe, a minha perspectiva sobre ela é a melhor. Acredito que um dia ela irá fazer a faculdade dela, assim como a gente vê nas redes sociais jovens com Síndrome de Down trabalhando, fazendo faculdade e se formando”, transparece a mãe de Heloisa.
Segundo Tatiane, o tratamento familiar e das pessoas do convívio diário conta muito para a integração social da criança com T21. “A gente sabe que atualmente até existe alguns preconceitos, porém acredito que hoje em dia não existe mais impedimentos. Eu pelo menos luto para isso. Na escola, é muito bacana quando vejo ela com os amiguinhos, esta interação. A gente em casa, eu com meus outros filhos, faz com que a Helo não se sinta diferente”, finaliza a diarista.
Mudança na terminologia
A fisioterapeuta Tânia Boffi, ex-presidente da AOP Down, é um símbolo da luta pela inclusão, fim do preconceito e mistificações a respeito das pessoas com T21 em Presidente Prudente, fala que há um movimento de mudança na terminologia da condição da trissomia do cromossomo 21. “De fato, a gente tem que pensar no nome científico que é trissomia 21. Acredito que a gente partir do momento que a gente consegue sensibilizar e conscientizar a sociedade como um todo, com certeza, a pessoa não será mais vista como Down. ‘Aí, ele é Down?! Ele tem Down? Então, é um movimento importante neste sentido da conscientização”, pontua a fisioterapeuta.
DATA COMEMORATIVA
Criada pela Down Syndrome International e comemorada desde 2006, a data escolhida, 21 de março (21/3), representa a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que causa esta ocorrência genética. O objetivo do dia é celebrar a vida das pessoas com Síndrome de Down e disseminar informações para promover a inclusão de todos na sociedade.
Cedida
Berta Lucia sobre a filha de 2 aninhos “Yasmin já anda, está na escola, aprende com facilidade e, inclusive, já fala algumas palavrinhas. Então, vida que segue!”
