Ontem foi o “Dia Z” da Valentina, diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal). O medicamento: Zolgensma, estimado em R$ 12 milhões. É a dose da esperança, que pode proporcionar uma qualidade de vida muito melhor para a pequena. Mas, a medicação, aplicada no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, foi alcançada após batalha judiciale campanhas que motivaram centenas de pessoas em prol do medicamento, que pode ser considerado como o mais próximo da cura.
Estima-se que no Brasil existam cerca de 8 mil casos diagnosticados de AME. A doença grave é causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta dela leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva. A aplicação do Zolgensma, para ter sua eficácia, precisa ser dada até os 2 anos de idade. O Zolgensma é um medicamento do tipo biológico, tido como uma terapia genética para o tratamento da AME.
Conforme noticiou este diário, quando a bebê tinha 5 meses de idade, os pais, de Presidente Prudente, receberam a notícia de que a filha havia sido diagnosticada com atrofia muscular espinhal e que apenas um remédio, o Zolgensma, de uma dose única, no valor de R$ 12 milhões, seria o responsável por trazer de volta à pequena os hábitos que aos poucos são levados: os movimentos, a respiração e a alimentação. Esta medicação, inclusive, já foi aprovada para uso no Brasil pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas o valor ainda é calculado em dólares, já que precisa ser importada.
Chega a ser absurdo pensar que um medicamento custe um valor tão alto. Algo que pode salvar a vida de alguém. É inadmissível pensar que é preciso gritar no Poder Judiciário para conseguir ajuda. Pois, quem tem um dinheiro tão alto assim, de um dia para o outro?
A vida de quem amamos é impagável e por isso, deve arder no coração de uma mãe, não ter o valor para salvar a vida de um filho. E milhares vivem nessa angústia, por ainda não terem conseguido a verba necessária para o tão esperado “Dia Z”. Que a dose da esperança chegue logo a quem busca por ela e que o Z, símbolo da cura para muitos, seja proporcionado a quem precisa, devolvendo a paz e acalentando corações.
