Natural de Álvares Machado, a geóloga Bruna Bortoluzzi Miraya, de 33 anos, enfrenta uma grande batalha para superar a doença rara, conhecida por síndrome mielodisplásica. Segundo o Hospital Sírio-Libanês, esta síndrome abrange um grupo de doenças decorrentes de danos nas células da medula óssea, que levam à redução de um ou mais tipos de células sanguínea e pode evoluir à leucemia aguda.
Bruna conta que enfrenta a patologia há mais de cinco anos, porém, só foi diagnosticada com a síndrome mielodisplásica no final de junho de 2020. Ela relata que tudo começou como uma anemia leve, com má formação de células. “Os médicos, a princípio, acharam que era uma anemia comum, mas como não melhorava com suplementação de ferro, em 2016, me foi aconselhado a fazer um check-up com uma hematologista”, narra a geóloga sobre o início da jornada para descobrir do que se tratava a série de mal-estares que a acometia.
“Fiz diversos exames, que deram normais, mas a especialista não pensou em pesquisar a minha medula, já que na época a anemia não era tão severa. Em março de 2020 foi constatado que a anemia estava bem pior e eu comecei a fazer uma série de exames. Recebi diversos diagnósticos errados, por quase um ano. Em maio, procurei uma especialista em São Paulo e ela chegou ao diagnóstico no final de junho”, completa Bruna sobre a dura estrada que percorreu para descobrir que possuía a rara doença. Ela acrescenta que, desde maio de 2020, necessita fazer transfusões de sangue constantes para se manter minimamente bem.
Com a progressão da síndrome em seu organismo, e sintomas como sonolência, fadiga ao exercer pequenos esforços, cansaço constante, dor de cabeça, tontura e falta de concentração, Bruna precisou parar completamente sua vida para tratar a doença. “Em junho do ano passado, eu parei meu trabalho presencial, e, como os médicos aconselharam a diminuir o número de transfusões para não atrapalhar o transplante, desde agosto do ano passado eu me afastei completamente do trabalho. Tive que voltar a morar com meus pais, e não tenho vida social alguma, pois, além do cansaço constante, ainda existe o risco de contrair Covid-19”, narra a geóloga.
O transplante é a única possibilidade de cura para Bruna. Ela relata que não existe uma quimioterapia que combata a doença e a medicação existente só atrasa um pouco a progressão da síndrome em leucemia aguda.
“Então, hoje todo o tratamento que faço é paliativo para me manter relativamente bem até que apareça um doador e eu possa fazer o transplante, que é a única possibilidade de salvar a minha vida. Sem ele eu não tenho mais muito tempo, e nunca poderei retomar a minha rotina normal”.
A jovem relata que, a princípio, ninguém na família pensou que o doador seria um problema, pois ela possui cinco irmãos e quatro deles eram compatíveis, porém, eles têm um problema genético que impede a doação. “Agora dependo de um doador não aparentado, que é encontrado no Redome [Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea]”, pontua.
Para se cadastrar no Redome é muito simples, é só ir ao hemocentro da rede mais próximo a sua cidade que pode ser pesquisado neste link: http://redome.inca.gov.br/doador/hemocentros/. Em Presidente Prudente, o hemocentro fica na Santa Casa, e funciona das 7h às 12h, de segunda a sexta-feira.
O doador tem que ter entre 18 e 35 anos, não ter antecedente de câncer, e estar em bom estado de saúde. No hemocentro é feito um cadastro com os dados do doador, depois são coletados 5ml sangue para que seja feita a tipagem de medula. Os dados então ficam disponíveis no Redome para todos aqueles que precisarem. Caso apareça alguém compatível, o órgão entra em contato com o doador para efetuar mais alguns exames, e se estiver tudo bem, é agendada a doação, que é um processo muito simples. É sempre bom salientar que todos os gastos durante este processo são pagos pelo Redome.
Há mais ou menos duas semanas, assim que souberam que Bruna iria precisar de alguém de fora da família para receber a doação, os familiares da geóloga iniciaram, pelas redes sociais, uma campanha de conscientização e incentivo da doação. No Instagram, você pode acessar o perfil @doemedulabbm. E pelo Whatsapp, entrar em contato por meio do número (11) 97062-455.
