“A nossa eterna gratidão a Deus e a todos que nos ajudaram nessa batalha”, diz Luciana Matricardi Domingues Brandini, mãe da pequena Valentina, diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal). Recentemente, a família conquistou na Justiça o remédio Zolgensma, estimado em R$ 12 milhões, que pode ser considerado como o mais próximo da cura.
A aplicação da dose de esperança ainda não tem data prevista, explica a mãe. Contudo, acredita que este dia especial poderá ocorrer até o final deste mês ou começo de setembro. “Assim que tudo estiver certo e o remédio chegar, a Valentina já vai recebê-lo”, detalha.
Conforme noticiou este diário, quando a bebê tinha cinco meses de idade, os pais Luciana e Renato Brandini, de Presidente Prudente, receberam a notícia de que a filha havia sido diagnosticada com atrofia muscular espinhal e que apenas um remédio, o Zolgensma, de uma dose única no valor de R$ 12 milhões, seria o responsável por trazer de volta à pequena os hábitos que aos poucos são levados: os movimentos, a respiração e a alimentação. Esta medicação, inclusive, já foi aprovada para uso no Brasil pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas o valor ainda é calculado em dólares, já que precisa ser importada.
Atualmente, com a conquista da medicação, a mãe pontua que ela vai contribuir para o desenvolvimento da pequena, principalmente por se tratar de um tratamento mais atual e eficaz contra doença. “Temos expectativas de evoluções”, diz Luciana. “Hoje, ela está bem e realizando exames para receber o medicamento. Ela está estável e muito feliz”, acrescenta.
O caso da bebê Valentina ganhou as redes sociais e o coração de inúmeras pessoas que ajudaram e torceram por um final feliz. Foram inúmeras campanhas e arrecadações que mostraram compaixão e amor em benefício de algo maior: a vida. “Que as pessoas nunca percam a fé, por mais difícil e impossível que pareça. Nunca desistam dos seus sonhos. Nossa eterna gratidão a Deus e a todos que estiveram ao nosso lado e lutaram conosco nessa batalha”, enfatiza Luciana.
SAIBA MAIS
Com uma quantia de R$ 12 milhões como meta, no ano passado teve início a campanha para a arrecadação do valor da medicação. Mesmo parecendo inalcançável, inúmeras pessoas contribuíram para proporcionar a tão sonhada dose de esperança.
A princípio, a Justiça determinou que o Estado fornecesse o medicamento. Contudo, em março deste ano, o governo do Estado apresentou um pedido de reconsideração da decisão da Justiça de ter que tomar as providências necessárias para fornecer para a bebê a medicação que custa R$ 12 milhões – considerada como a mais cara do mundo, e que era a esperança da família da criança para a cura da AME. Com o acolhimento do recurso, o prazo de 20 dias que havia sido dado anteriormente para que o Estado tomasse as providências foi interrompido.
À época, a PGE (Procuradoria Geral do Estado de São Paulo) confirmou que apresentou o pedido de reconsideração da decisão da Justiça, e apontou que “a Secretaria de Estado da Saúde informou que o medicamento é de altíssimo custo e não faz parte da lista definida pelo Ministério da Saúde para distribuição na rede pública”.
No final de julho, portanto, a família informou que a Justiça foi favorável à decisão de fornecer a medicação, e determinou que a União realizasse o pagamento do remédio. Determinação que foi cumprida e anunciada oficialmente no início deste mês. Posteriormente, a Justiça comunicou que o valor de R$ 1,4 milhão arrecadado pela família para o tratamento da bebê, conforme consta de suas redes sociais e informado pelo MPF (Ministério Público Federal), seria abatido do valor pago pelo poder público.
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