“A Justiça disse sim para minha vida”. Foi com essa frase que a família da bebê Valentina, diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal) aos cinco meses de idade, informou recentemente a decisão favorável da Justiça para fornecer o remédio Zolgensma, estimado em R$ 12 milhões. Nesta segunda-feira, por meio das redes sociais oficiais dedicadas à criança, a família informou que a União cumpriu a decisão e depositou o valor total da medicação, que pode ser considerada como o mais próximo da cura.
“Com imensa alegria venho compartilhar com vocês essa notícia que tanto aguardamos nos últimos dias. Sim, a União cumpriu o que foi determinado pela Justiça e depositou o valor total do medicamento. Estamos encerrando a minha campanha no que se trata de doações e ações de arrecadação”, declarou o perfil oficial no Instagram. Ainda de acordo com a publicação, nos próximos dias a família dará detalhes de como será o tão sonhado dia da aplicação do Zolgensma.
Conforme noticiou este diário, quando Valentina tinha cinco meses de idade, os pais Luciana Matricardi Domingues Brandini e Renato Brandini, de Presidente Prudente, receberam a notícia de que a filha havia sido diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal) e que apenas um remédio, o Zolgensma, de uma dose única no valor de R$ 12 milhões, seria o responsável por trazer de volta à pequena os hábitos que aos poucos são levados: os movimentos, a respiração e a alimentação.
No final do ano passado, a mãe informou à equipe de O Imparcial que o diagnóstico de Valentina veio a partir de um teste genético específico que apontou para o tipo um da doença, que é o mais grave. “No dia em que recebemos a notícia foi um baque muito grande, como se o chão abrisse e caíssemos dentro desse buraco. É difícil de explicar, mas temos fé e estamos confiantes que vamos conseguir reverter essa situação”, contou a mãe. O remédio já foi aprovado para uso no Brasil pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas o valor ainda é calculado em dólares, já que ele precisa ser importado.
À época, Luciana detalhou que Valentina possuía limitações causadas pela atrofia muscular espinhal, como a necessidade de usar um respirador para dormir, fazer o uso de uma sonda ligada ao estômago para a alimentação, já que não é possível fazer isso via oral, e ressaltou que não há controle cervical nenhum, nem no pescoço, o que faz com que a bebê não consiga sentar, engatinhar ou segurar o pescoço sozinha. “Ela realiza terapias diárias, em uma rotina bem intensa, para ajudar a não agravar mais a doença. O medicamento poderia ajudar a reverter todo esse cenário”, enfatizou.
Com uma quantia de R$ 12 milhões como meta, teve início então a campanha para a arrecadação do valor da medicação. Mesmo parecendo inalcançável, inúmeras pessoas contribuíram para proporcionar a tão sonhada dose de esperança.
A princípio, a Justiça determinou que o Estado fornecesse o medicamento. Contudo, em março deste ano, o governo do Estado apresentou um pedido de reconsideração da decisão da Justiça de ter que tomar as providências necessárias para fornecer para a bebê a medicação que custa R$ 12 milhões – considerada como a mais cara do mundo, e que é a esperança da família da criança para a cura da AME. Com o acolhimento do recurso, o prazo de 20 dias que havia sido dado anteriormente para que o Estado tomasse as providências foi interrompido.
À época, a PGE (Procuradoria Geral do Estado de São Paulo) confirmou que apresentou o pedido de reconsideração da decisão da Justiça, e apontou que “a Secretaria de Estado da Saúde informa que o medicamento é de altíssimo custo e não faz parte da lista definida pelo Ministério da Saúde para distribuição na rede pública”.
No final de julho, portanto, a família informou que a Justiça foi favorável à decisão de fornecer a medicação, e determinou que a União realizasse o pagamento do remédio. Determinação que foi cumprida e anunciada oficialmente nesta segunda-feira.
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