União deposita valor para compra do medicamento da bebê Valentina 

Pagamento foi anunciado nesta segunda, por meio das redes oficiais dedicadas à criança diagnosticada com atrofia muscular espinhal; remédio utilizado para o tratamento está estimado em R$ 12 milhões

PRUDENTE - WEVERSON NASCIMENTO

Data 03/08/2021
Horário 17:58
Foto: Arquivo/Cedida
Valentina foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal aos cinco meses de idade
Valentina foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal aos cinco meses de idade

“A Justiça disse sim para minha vida”. Foi com essa frase que a família da bebê Valentina, diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal) aos cinco meses de idade, informou recentemente a decisão favorável da Justiça para fornecer o remédio Zolgensma, estimado em R$ 12 milhões. Nesta segunda-feira, por meio das redes sociais oficiais dedicadas à criança, a família informou que a União cumpriu a decisão e depositou o valor total da medicação, que pode ser considerada como o mais próximo da cura. 
“Com imensa alegria venho compartilhar com vocês essa notícia que tanto aguardamos nos últimos dias. Sim, a União cumpriu o que foi determinado pela Justiça e depositou o valor total do medicamento. Estamos encerrando a minha campanha no que se trata de doações e ações de arrecadação”, declarou o perfil oficial no Instagram. Ainda de acordo com a publicação, nos próximos dias a família dará detalhes de como será o tão sonhado dia da aplicação do Zolgensma.

Diagnóstico de Valentina

Conforme noticiou este diário, quando Valentina tinha cinco meses de idade, os pais Luciana Matricardi Domingues Brandini e Renato Brandini, de Presidente Prudente, receberam a notícia de que a filha havia sido diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal) e que apenas um remédio, o Zolgensma, de uma dose única no valor de R$ 12 milhões, seria o responsável por trazer de volta à pequena os hábitos que aos poucos são levados: os movimentos, a respiração e a alimentação. 
No final do ano passado, a mãe informou à equipe de O Imparcial que o diagnóstico de Valentina veio a partir de um teste genético específico que apontou para o tipo um da doença, que é o mais grave. “No dia em que recebemos a notícia foi um baque muito grande, como se o chão abrisse e caíssemos dentro desse buraco. É difícil de explicar, mas temos fé e estamos confiantes que vamos conseguir reverter essa situação”, contou a mãe. O remédio já foi aprovado para uso no Brasil pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas o valor ainda é calculado em dólares, já que ele precisa ser importado. 
À época, Luciana detalhou que Valentina possuía limitações causadas pela atrofia muscular espinhal, como a necessidade de usar um respirador para dormir, fazer o uso de uma sonda ligada ao estômago para a alimentação, já que não é possível fazer isso via oral, e ressaltou que não há controle cervical nenhum, nem no pescoço, o que faz com que a bebê não consiga sentar, engatinhar ou segurar o pescoço sozinha. “Ela realiza terapias diárias, em uma rotina bem intensa, para ajudar a não agravar mais a doença. O medicamento poderia ajudar a reverter todo esse cenário”, enfatizou. 
Com uma quantia de R$ 12 milhões como meta, teve início então a campanha para a arrecadação do valor da medicação. Mesmo parecendo inalcançável, inúmeras pessoas contribuíram para proporcionar a tão sonhada dose de esperança. 

Luta pelo medicamento

A princípio, a Justiça determinou que o Estado fornecesse o medicamento. Contudo, em março deste ano, o governo do Estado apresentou um pedido de reconsideração da decisão da Justiça de ter que tomar as providências necessárias para fornecer para a bebê a medicação que custa R$ 12 milhões – considerada como a mais cara do mundo, e que é a esperança da família da criança para a cura da AME. Com o acolhimento do recurso, o prazo de 20 dias que havia sido dado anteriormente para que o Estado tomasse as providências foi interrompido. 
À época, a PGE (Procuradoria Geral do Estado de São Paulo) confirmou que apresentou o pedido de reconsideração da decisão da Justiça, e apontou que “a Secretaria de Estado da Saúde informa que o medicamento é de altíssimo custo e não faz parte da lista definida pelo Ministério da Saúde para distribuição na rede pública”.
No final de julho, portanto, a família informou que a Justiça foi favorável à decisão de fornecer a medicação, e determinou que a União realizasse o pagamento do remédio. Determinação que foi cumprida e anunciada oficialmente nesta segunda-feira.   

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