Família de Valentina anuncia data da “dose de esperança”

Criança diagnosticada com atrofia muscular espinhal receberá o medicamento no dia 9 de setembro; valor de R$ 12 milhões para compra do Zolgensma foi alcançado após batalha judicial

PRUDENTE - ROBERTO KAWASAKI

Data 25/08/2021
Horário 12:22
Foto: Reprodução/Instagram
Bebê foi diagnosticada com a doença aos cinco meses de vida
Bebê foi diagnosticada com a doença aos cinco meses de vida

A família da bebê Valentina, diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal), comemora mais uma conquista: a data da dose de esperança, que está agendada para o dia 9 de setembro. A boa notícia chega poucas semanas após a União se colcoar favorável a arcar com a verba para a compra do medicamento aplicado em dose única, considerado como o mais próximo da cura.

Como noticiado neste diário, a Justiça Federal de São Paulo comunicou que o valor de R$ 1,4 milhão arrecadado pela família para o tratamento da bebê Valentina, conforme consta de suas redes sociais e informado pelo MPF (Ministério Público Federal), será abatido do valor pago pelo poder público. Além disso, a família está obrigada a informar em suas redes sociais o integral cumprimento da liminar, suspendendo, por ora, qualquer procedimento de arrecadação.

Em ofício datado de 30 de julho, a AGU (Advocacia-Geral da União) informou a 3ª Vara Federal de Presidente Prudente sobre o cumprimento dos depósitos judiciais, no valor de R$ 8.874.014,21, relativos ao preço da medicação e das despesas com honorários médicos e hospital para a infusão do medicamento Zolgensma em uma criança com AME (Amiotrofia Muscular Espinhal).

A informação sobre a data da aplicação da dose foi divulgada na noite de ontem no perfil dedicado à bebê no Instagram. “Oi titias e titios! Com imensa alegria venho falar pra vocês que o meu tão sonhado dia Z foi confirmado hoje. Será dia 09/09/2021. Essa data ficará marcada na minha história de vida como o dia do meu renascimento, pois receberei a dose de vida que me dará a oportunidade de continuar vivendo”, escreveu.

“Durante o último ano lutamos muito, foram momentos de medo, tristeza e angústia mas também se formou uma gigante corrente de amor e solidariedade em minha volta que me deu força e esperança para ficar firme e forte até aqui. Eu, minha mamãe e meu papai somos muito gratos a todos e a tudo que foi feito para que o meu dia Z se tornasse realidade. Continuem aqui comigo acompanhando as notícias e novidades que teremos pela frente e por favor, rezem por mim sempre para que eu continue bem de saúde enquanto contamos os dias para a aplicação do Zolgensma [medicamento]”.

A expectativa da aplicação foi noticiada por O Imparcial. Em entrevista, Luciana Matricardi Domingues Brandini, mãe da pequena Valentina, disse que poderia ocorrer entre o final de agosto e começo de setembro. 

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