“Desde a aplicação [do remédio], a qualidade de vida da Valentina melhorou bastante”, relata Luciana Matricardi Domingues Brandini, mãe da criança. A pequena Valentina, agora com dois anos de idade, foi diagnosticada com o grau mais elevado de AME (atrofia muscular espinhal) aos cinco meses de vida, em setembro de 2020, e seu caso gerou comoção em Presidente Prudente e região.
A história de luta da família de Valentina pela aquisição do medicamento Zolgensma, essencial para o tratamento e cura da doença, foi tema recorrente nas páginas de O Imparcial entre o final de 2020 e meados de 2021. A dose única do remédio é orçada em quase R$ 12 milhões, sendo considerado o medicamento mais caro do mundo. Em agosto do ano passado, a família da pequena conseguiu junto à Justiça a aquisição do Zolgensma por meio da União. “Saiu um peso das costas, pois vivíamos apreensivos para que ela conseguisse o medicamento. Nossa vida parou, foi uma luta muito grande”, conta Luciana, com quem a reportagem voltou a conversar para saber como Valentina tem reagido ao tratamento da atrofia muscular espinhal, após a aplicação do remédio.
“A Valentina correspondeu bem ao tratamento”, narra a mãe da criança. “Ela sofreu o mínimo dos efeitos colaterais esperados no primeiro mês. Vimos um primeiro sinal de melhora na parte respiratória dela já no primeiro mês pós-Zolgensma e a função motora das mãozinhas também logo de início já notamos melhora”, explica Luciana. Segundo a mãe da pequena, desde a aplicação do remédio, Valentina tem mais força para respirar sozinha e não necessita fazer o uso do respirador com tanta frequência como antes. “Atualmente, ela utiliza apenas na hora de dormir”, reforça.
Sintetizada no relato da mãe de Valentina, outra percepção da família quanto à evolução da garota ao tratamento foi em relação à parte motora. “Ela já está conseguindo sustentar a cabeça e está adquirindo a habilidade de sentar sozinha, algo que ela nunca chegou a fazer. Já consegue pronunciar algumas palavrinhas e ganhou força até mesmo nos sons pronunciados e nos gritos. Até o choro está mais forte”, conta Luciana.
O Zolgensma foi um divisor de águas na vida de Valentina, no entanto, apenas a aplicação do remédio não garante à criança sua recuperação total. “Por isso, a importância das terapias e do melhor suporte para a reabilitação dela”, explica a mãe da garota. Luciana realça que “os desafios não acabaram”, até porque Valentina segue uma rotina de reabilitação intensa no dia a dia, com sessões de fisioterapia motora e respiratória, hidroterapia e fonoaudiologia.
“Começa de manhã e vai até o final da tarde. Ela segue com acompanhamento também com neuropediatra, pediatra e nutricionista”, adiciona Luciana ao relato. A mãe da pequena Valentina considera a filha uma grande guerreira por se esforçar, dedicar e colaborar ao tratamento diário.
Cedida
Valentina segue uma rotina de reabilitação intensa no dia a dia, com sessões de fisioterapia motora e respiratória, hidroterapia e fonoaudiologia
“Ter um filho muda completamente a sua vida. A transformação é ainda maior ao ter um filho especial. Você sabe que terá de ser forte, vestir sua armadura e lutar. Você precisa lutar. Os desafios sempre existirão, mas com fé seguiremos firmes. Deus realiza o impossível e a Valentina é prova viva”, completa Luciana, ao destacar a fonte de força em prol da superação da filha e da família em um caso tão delicado como o de Valentina.
Fotos: Cedidas
Valentina, agora com dois anos de idade, foi diagnosticada com o grau mais elevado de atrofia muscular espinhal aos cinco meses de vida
Família foi incansável na luta pelo direito de Valentina a ter acesso ao Zolgensma
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