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Conheça a jornada de Valentina: do diagnóstico da AME à esperança de uma nova vida 

Pouco mais de 2 anos após a administração da dose do medicamento mais caro do mundo, reportagem conversou com a mãe da criança, para obter um panorama atualizado sobre a evolução da filha

PRUDENTE - DA REDAÇÃO

Data 03/12/2023
Horário 04:00
Foto: Arquivo pessoal
Tempos depois da administração da dose do Zolgesma, Valentina demonstra mais força vocal e habilidades motoras aprimoradas
Tempos depois da administração da dose do Zolgesma, Valentina demonstra mais força vocal e habilidades motoras aprimoradas

Em 2020, uma notícia mobilizou a comunidade da região em prol da pequena Valentina, na época com apenas cinco meses de vida, diagnosticada com o grau mais elevado da AME (Atrofia Muscular Espinhal). A batalha travada pela família da garota para garantir o acesso ao medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, tornou-se um símbolo de esperança e solidariedade. 

A dose do medicamento, com um custo estimado em R$ 12 milhões, foi alcançada em setembro de 2021 após uma intensa campanha que sensibilizou centenas de pessoas e envolveu uma luta incansável da família nos tribunais. 

Pouco mais de dois anos após a administração da dose de esperança, a reportagem O Imparcial teve a oportunidade de conversar com Luciana Matricardi Domingues Brandini, mãe de Valentina, para obter um panorama atualizado sobre a evolução da filha, que hoje está com três anos e oito meses de idade. 

“Divisor de águas"

“A medicação foi um divisor de águas na vida da Valentina. Ela renasceu depois da medicação. Era uma criança antes e depois de tomar o remédio, é outra. Ela melhorou muito a parte de função motora”, inicia Luciana. 

Segundo a mãe de Valentina, a filha, que inicialmente enfrentava desafios na fala, agora demonstra mais força vocal e habilidades motoras aprimoradas. A mãe destaca que a garotinha consegue realizar atividades cotidianas com mais autonomia, como segurar um lápis para pintar, algo, segundo ela, impensável anteriormente.

“Hoje em dia ela tem mais força para falar, gritar, chorar, coisas que ela fazia com muita dificuldade, fraqueza. Essa parte respiratória e de função motora das mãozinhas melhorou muito. Hoje, por exemplo, a Valentina consegue pegar um lápis para pintar. Antes, ela não conseguia pegar nem um objeto levinho, não conseguia brincar com os próprios brinquedinhos dela, porque ela não tinha força. Graças a Deus, ela também ganhou mais força na sustentação do pescoço, da cervical. Já está conseguindo sentar sozinha sem apoio, coisa que não fazia antes. Esse foi um ganho muito importante. É muita coisa se for parar para pensar. De pouquinho em pouquinho a gente consegue ver a evolução dela”, conta Luciana. 

Processo contínuo

“É claro que a medicação sozinha, sem o acompanhamento médico depois, não faz milagre. Depois da medicação temos que continuar com a reabilitação. É uma coisa bem intensiva, dia após dia”, complementa a mãe da garota.  

O processo de reabilitação é contínuo. A rotina intensiva de Valentina, de acordo com a mãe da garota, inclui quatro terapias por dia, entre fisioterapia e fonoaudiologia. Apesar das adversidades, Valentina demonstra ser uma criança feliz, inteligente e conversadora, que gosta de desfrutar de momentos de brincadeiras e passeios. “Ela é muito inteligente, esperta.

É uma criança muito feliz, conversadeira, que gosta muito de brincar, passear. O desenvolvimento cognitivo dela tem sido muito bom. A Valentina já passou por momentos muito difíceis. Hoje ainda tem todo este processo desta reabilitação”, compartilha Luciana. 

A mãe também enfatiza a importância do suporte médico multidisciplinar para o processo de reabilitação da filha, incluindo neuropediatra, pediatra, nutricionista, pneumologista e fonoaudióloga, que continuam a monitorar de perto cada passo do desenvolvimento da criança.

Ela ressalta que, embora Valentina ainda enfrente desafios, como a limitação nas pernas que a impede de caminhar sozinha e alimentação por sonda, a evolução da criança é notável. 

“A Valentina ainda tem bastante limitação, mas em vista do que ela era antes e do que ela é hoje, ela está muito melhor. Ela ainda não voltou a se alimentar pela boquinha. No acompanhamento com a fono, ela já come um pouquinho, já faz prova de sabor, mas alimentação principal dela ainda é pela sonda que ela tem na barriga. Apesar de todas as limitações que ela ainda tem, nós gostamos de focar no que ela já evoluiu. Cada pequeno ganho é muito comemorado. Ela é outra criança hoje em dia e está se desenvolvendo muito bem”, finaliza Luciana. 

Fotos: Arquivo pessoal

“De pouquinho em pouquinho a gente consegue ver a evolução dela”, diz Luciana, mãe de Valentina, sobre o processo de reabilitação da filha 

Rotina intensiva de Valentina inclui quatro terapias por dia, entre fisioterapia e fonoaudiologia

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